北京 2025年5月21日 /美通社/ -- 2025年5月19日是第16個(gè)"世界炎癥性腸病日（World IBD Day）"，今年的主題為"IBD無國界 —— 打破禁忌，暢所欲言"。在"世界炎癥性腸病日"期間，Mayoly邀請(qǐng)來自浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院陳焰主任、重慶大學(xué)附屬人民醫(yī)院郭紅主任等中國多位消化領(lǐng)域權(quán)威專家共同發(fā)起"愛有顆粒度 健康無邊界"科普活動(dòng)，揭示IBD對(duì)患者身心健康的雙重挑戰(zhàn)，呼吁公眾關(guān)注科學(xué)用藥、長期規(guī)范管理與綜合干預(yù)，為患者提供從藥物選擇到生活干預(yù)的全周期解決方案。

炎癥性腸病已并非少見病，患病人群出現(xiàn)雙高峰

炎癥性腸病主要包括潰瘍性結(jié)腸炎（UC）和克羅恩病（CD）。近年來，我國炎癥性腸病（IBD）發(fā)病率持續(xù)攀升，我國2013年CD及UC發(fā)病率分別為0.46/10萬人及1.33/10萬人^[1]，預(yù)計(jì)到2025年，中國將有150萬IBD患者^[2]。

IBD患者常面臨反復(fù)腹痛、腹瀉、營養(yǎng)不良、貧血等問題。郭紅主任指出，炎癥性腸病多發(fā)于15-35歲的青年群體。"患病后，學(xué)生和職場新人可能無法正常學(xué)習(xí)、工作，甚至影響戀愛、結(jié)婚。潰瘍性結(jié)腸炎發(fā)病人群年齡稍長，多在50-65歲，腹痛、腹瀉、頻繁如廁會(huì)大幅降低患者生活、工作質(zhì)量。"

隱匿的腸道"殺手"，身心雙重負(fù)擔(dān)不容忽視

郭紅主任提到："IBD可以累及整個(gè)胃腸道，導(dǎo)致腹痛、腹瀉、便血等癥狀，甚至可能導(dǎo)致營養(yǎng)不良或貧血。克羅恩病還可能引發(fā)復(fù)雜性肛瘺和肛周膿腫。如果疾病控制不佳，患者可能出現(xiàn)腸道狹窄、穿孔、大出血等并發(fā)癥，需要行外科腸段切除手術(shù)。"

這一慢性、非特異性腸道免疫性疾病不僅對(duì)患者的身體健康構(gòu)成挑戰(zhàn)，更對(duì)其長期生活質(zhì)量、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及心理狀態(tài)產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。陳焰主任表示："患者在確診后往往承受著巨大的心理壓力，因?qū)膊∪狈φ_認(rèn)知，如對(duì)疾病的慢性病程、復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)等存在誤解，導(dǎo)致患者及其家庭背負(fù)沉重的身心和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。"

加拿大的一項(xiàng)研究指出，IBD患者出現(xiàn)焦慮的概率是健康人的兩倍^[3]，且疾病活動(dòng)期患者常伴隨抑郁情緒。這類心理問題不僅與腸道炎癥水平直接相關(guān)，更與疾病反復(fù)發(fā)作、社會(huì)功能受損形成惡性循環(huán)。未來將推動(dòng)心理篩查成為IBD隨訪"必選項(xiàng)"，讓患者從"被動(dòng)忍受"轉(zhuǎn)向"主動(dòng)管理"。

提高用藥依從性，以個(gè)性化方案化解治療難題

陳焰主任指出，從疾病流行病學(xué)特征來看，由于炎癥性腸病存在兩個(gè)發(fā)病高峰，分別集中于青年和老年群體。對(duì)于年輕患者而言，學(xué)業(yè)工作壓力大，而老年患者記憶力下降，均容易漏服藥物。但另一方面，IBD易復(fù)發(fā)且呈慢性進(jìn)展，如果不采取科學(xué)規(guī)范的治療手段，將增加手術(shù)和癌變風(fēng)險(xiǎn)，加重疾病負(fù)擔(dān)。早期治療可有效誘導(dǎo)黏膜愈合，減少復(fù)發(fā)及并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)，避免病情惡化至需手術(shù)治療。

這意味著，用藥依從性不足是導(dǎo)致病情反復(fù)甚至惡化的主要原因之一。陳焰主任分析稱："IBD現(xiàn)階段難以實(shí)現(xiàn)治愈，但若能夠做到早期診斷，盡早治療，則可顯著降低并發(fā)癥的發(fā)生概率。在疾病治療過程中，經(jīng)治醫(yī)生遵循規(guī)范化治療原則，患者積極開展自我健康管理，有助于改善疾病的預(yù)后狀況。"

提高用藥依從性需采取多維度策略。郭紅教授指出，對(duì)于吞咽困難或者工作繁忙的患者通過技術(shù)手段優(yōu)化藥物劑型，提升患者用藥便捷性也是目前常見的策略之一。比如年輕患者選擇可頓服的緩釋顆粒劑型，減少服藥頻次；吞咽困難患者可選用小片劑或顆粒劑，家屬協(xié)助服藥。同時(shí)，通過簡化用藥方案、開展個(gè)體化用藥教育、建立醫(yī)患共同決策的隨訪體系，并探索數(shù)字化干預(yù)等手段也可有效提升患者用藥依從性。

做好長期管理，跨越健康邊界，擁抱品質(zhì)生活

盡管IBD無法治愈，但通過藥物維持治療和生活方式的調(diào)整，很多患者能有效控制病情，保持較好的生活質(zhì)量。陳焰主任指出，"通過專業(yè)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)采用包括藥物治療、營養(yǎng)支持治療、必要時(shí)手術(shù)治療等規(guī)范的綜合治療方案，大部分患者的病情能夠得到有效控制，可實(shí)現(xiàn)臨床緩解和黏膜愈合，進(jìn)而正常地生活、工作、婚育。"

在陳焰主任看來，一級(jí)預(yù)防的關(guān)鍵在于養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣。"兒童時(shí)期偏愛高糖飲料，會(huì)影響腸道菌群，進(jìn)而增加患病風(fēng)險(xiǎn)；成長環(huán)境過于潔凈，會(huì)導(dǎo)致腸道菌群單一、生態(tài)性差，容易引發(fā)疾病，建議多進(jìn)行戶外運(yùn)動(dòng)、接觸大自然；作息不規(guī)律、生物鐘紊亂，會(huì)影響腸道屏障和菌群，同樣會(huì)增加患病幾率。"

事實(shí)上，IBD患者可分階段調(diào)整飲食，科學(xué)應(yīng)對(duì)腸道負(fù)擔(dān)。活動(dòng)期患者采用低纖維、少渣飲食，避免韭菜、芹菜等高纖維食物，減少腸梗阻風(fēng)險(xiǎn)；同時(shí)忌辛辣、油炸及生冷食物。緩解期可逐漸恢復(fù)正常飲食，但要保持清淡、易消化原則，增加蔬菜水果攝入，避免暴飲暴食。克羅恩病患者需絕對(duì)戒煙，吸煙會(huì)顯著增加復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。

陳焰主任分析稱："生活習(xí)慣和運(yùn)動(dòng)對(duì)IBD影響顯著。國內(nèi)研究指出，存在高危因素的人群，若能保持健康飲食、規(guī)律作息、適度運(yùn)動(dòng)等良好生活習(xí)慣，可使IBD的發(fā)病率降低一半。"一般而言，急性期患者需臥床休息，緩解期可進(jìn)行每周2 - 5次有氧運(yùn)動(dòng)及1次抗阻訓(xùn)練。同時(shí)，患者需每日記錄大便次數(shù)、性狀及體重變化，并定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能、血沉及糞便常規(guī)，UC患者則建議每1~2年進(jìn)行一次結(jié)腸鏡檢查。

在這個(gè)世界炎癥性腸病日，讓我們深入關(guān)注IBD患者的身心健康，通過提高用藥依從性、做好長期管理等多方面努力，助力每一位患者更好地控制疾病，提高生活質(zhì)量，擁抱健康人生。