世界甲旁減日：這個病中國尚無全面流行病學數據，并發癥嚴重影響患者生活質量

北京2022年6月1日 /美通社/ -- 每年的6月1日，是世界甲狀旁腺功能減退日（World Hypopara Awareness Day）。甲狀旁腺功能減退癥（甲旁減，HP） 是一種甲狀旁腺激素（PTH）分泌過少和（或）效應不足而引起一組臨床綜合征。今年，由中國初級衛生保健基金會發起、專注于內分泌相關治療領域的創新型生物醫藥公司維昇藥業支持的2022年世界甲旁減宣傳日系列活動正式啟動，將結合三甲醫院專家疾病科普直播、患者故事征集、科普漫畫等多種形式，提升社會公眾對于甲旁減這一疾病的理解和認知，促進積極治療。

甲旁減在中國尚無全面的流行病學數據，根據相關文獻及國外流行病學數據推算，全國目前的甲旁減患者大約在40萬人左右。由于頸前手術中損傷或切除甲狀旁腺的患者占78%，還有一小部分是由于遺傳或自身免疫性疾病而導致的。

由于甲狀旁腺激素分泌過少和（或）效應不足，會導致全身鈣磷代謝紊亂，引發以低鈣血癥為主的短期癥狀及長期并發癥，如腎結石、腎鈣質沉著癥、腎功能不全、顱內鈣化、白內障等。目前甲旁減的常規長期治療包括活性維生素D和/或鈣補充劑，但這并不能完全替代甲狀旁腺激素的作用，患者的生活質量依然受到嚴重影響。

為推廣對甲旁減的科學認知，今年6月起，中國初級衛生保健基金會將聯合維昇藥業共同邀請多位國內知名三甲醫院專家，走進媒體科普直播間，推動更多人全面了解甲旁減這一少見的內分泌疾病，鼓勵患者尋求專業醫生幫助，積極應對疾病挑戰。

此外，作為今年甲旁減日推出的一個重點項目，由中國初級衛生保健基金會發起、維昇藥業支持的首屆甲旁減患者故事征集活動也將于今年6月正式啟動。活動將圍繞“我與甲旁減的故事”開展主題征文以及患者問卷小調研，歡迎患者及其親友群體通過“甲旁友完全生活手冊”公眾號的患者故事征集板塊參與活動。中國初級衛生保健基金會副秘書長蔣建國表示：“甲狀旁腺功能減退癥是一種不太常見的疾病，普通人對其知之甚少，然而一旦患病，其短期癥狀和長期并發癥給患者帶來的痛苦卻不容忽視。我們希望開辟這樣的互動征集渠道，通過方便患者參與的形式，聽到更多甲旁減患者及其家屬、朋友的呼聲，鼓勵他們將積極治療、求解疾病的經驗和故事分享更多人。未來，希望以此為契機，打造一個甲旁減患者群體長期交流互助的平臺。”

激素替代一直是內分泌腺體功能減退癥的基本治療原則。而甲旁減是迄今為止經典的內分泌激素缺乏性疾病中唯一暫未實現理想的激素替代治療的疾病。好消息是，針對病因的新興療法有望解決現有的治療局限，實現真正的甲旁減激素替代治療。維昇藥業首席執行官兼董事盧安邦先生表示：“我們希望通過與中國初保基金會共同推動的甲旁減日系列活動，讓更多人認識這一疾病，也讓更多患者看到甲旁減創新治療的曙光。目前，維昇在研針對甲旁減的TransCon 甲狀旁腺素（palopegteriparatide）正處于中國III期臨床試驗（PaTHway China試驗）階段，希望盡快給中國甲旁減患者帶來新的治療選擇， 讓內分泌患者享有更好的治療過程與療效，以實現向往的生活。”早前，維昇藥業也與北京大學臨床研究所簽署戰略合作協議，共同啟動PaTHway R：中國首項大規模甲旁減疾病登記研究項目，填補中國甲旁減領域數據空白，了解甲旁減疾病診療現狀、疾病危害及負擔，為進一步的醫學教育和治療策略指明方向。