上海2021年5月30日 /美通社/ -- 2021年5月30日，值此世界多發性硬化日之際，北京病痛挑戰公益基金會和諾華制藥（中國）共同發起并主辦 “萬分之一的美麗”多發性硬化日疾病科普活動，旨在提高公眾對多發性硬化疾病的關注與認知；同時，呼吁社會給予患者更多包容與理解，消除壁壘，為患者提供公平的就學、就業機會。

由于多發性硬化多發于年輕女性，故此次活動特邀來自全國各地的女性患者共同參與。活動以線上概念影展為核心載體，用光影定格她們美麗的瞬間，更聚焦漫長歲月中，她們與疾病對抗的堅韌與不屈。知名演員金晨女士也積極為此次活動公益發聲，呼吁社會各界共同看見、理解并守護這份罕見的“美麗”。

北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗女士表示：“讓多發性硬化被社會‘看見’，讓更多患者被‘關注’是我們舉辦此次活動的初衷，也是病痛挑戰基金會一以貫之的堅持。我們希望可以通過這類公益項目，持續為多發性硬化患者發聲，讓更多人了解多發性硬化等罕見病。”

當罕見遇見“美女”，碰撞出“萬分之一的美麗”

多發性硬化是一種中樞神經系統免疫相關性疾病，患者自身的免疫系統攻擊保護神經的髓鞘，導致神經功能受損。多發性硬化在我國的發病率約為0.235/10萬^[1]，屬于罕見病，目前我國約有3萬余名多發性硬化患者^[2]。由于該疾病高發于20-40歲中青年女性，又被稱為“美女病”。

作為本次影展的“主角”之一，韌青動容地表示：“被確診多發性硬化后，連走路都變得異常艱難，熱愛的模特工作無法繼續，心態幾度崩潰。在家人和朋友的耐心幫助下，才漸漸找回了勇氣。如今，我的病情已經穩定了2年多，和另一位罕見病病友一起，成立了屬于我們自己的服裝工作室。我想告訴病友們，要相信醫學的力量，以積極的心態配合治療，繼續追逐夢想。”

臨床表現反復多變，確診難度大

多發性硬化病因不明，和基因、環境及其他因素都有關系，但多發性硬化并不是一種遺傳病。由于中樞神經系統受損的位置不同，所帶來的癥狀也不盡相同，患者一般會出現視力下降、復視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、共濟失調、膀胱或直腸功能障礙等。

四川大學華西醫院神經內科周紅雨教授表示：“多發性硬化臨床表現多樣，不同患者在不同時期癥狀也不相同，很容易與其他疾病混淆。多發性硬化沒有特異性的診斷方法，需要通過了解綜合病史，實驗室、影像學等檢查，并排除其他相似疾病方能確診。由于患者，甚至是基層醫生對疾病的認知不足，有近50%的患者曾被誤診，平均確診時間長達1年^[3]。患者一旦發現視力受損、行動不便、口齒不清、二便失禁等癥狀，建議盡早前往正規醫院的神經內科、神經免疫專科就診。”

為了幫助患者全方位了解多發性硬化，來自全國MS治療領域十多位醫學“大咖”傾情參與“醫MS”科普短視頻錄制，結合臨床經驗，聚焦患者最關心的話題進行權威解讀。每個話題3分鐘，體系化覆蓋MS發病機制、早期篩查、診療管理、隨訪護理、康復支持等內容。患者可通過微信搜索并關注“多發性硬化之家”公眾號，點擊“情報站”下的“關愛家園” – “學知識” –“疾病科普”觀看所有科普視頻。

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規范治療，未來可期

多發性硬化是一種病程進展性疾病，如未能得到及時有效的治療，患者在經歷多次復發與緩解后，可能出現不可逆的神經退行性病變，最終導致癱瘓、失明等嚴重殘疾。數據顯示，超過43%的多發性硬化患者生活不能完全自理，高達88.5%的人因患病而失學、失業^[3]。這讓患者在飽受病痛折磨的同時，更承受著巨大的精神壓力和經濟負擔。

中日友好醫院神經內科矯毓娟教授表示：“雖然目前的治療手段無法徹底治愈疾病，但國內已有幾款高效疾病修正藥物（DMT藥物）可以預防疾病復發、延緩殘疾進展。研究表明，如果早期開展高效DMT治療，患者可以與疾病很好地共處，實現高質量的工作和生活。隨著越來越多創新藥物和療法在中國獲批上市，希望患者要相信科學、相信醫生、堅持治療，為自己贏得一份精彩人生。”