科學關愛 為愛護罕

上海2022年11月7日 /美通社/ -- 輝瑞罕見病以"科學致勝 為愛護罕"為主題再赴進博之約。在血友病領域，輝瑞洞察患者診療全程痛點，積極倡導、推動、支持相關規范化診療體系的完善措施，就 "精準幫扶，回歸社會"促進工程戰略合作意向簽約儀式和六色光-中國血友病"同質化診療、屬地化管理"綜合關愛促進計劃戰略合作意向啟動儀式兩大行業首創項目，與多方達成合作意向，協同構建"線上+線下"一體化、數字化血友病管理新模式，助力血友病患者回歸自如生活。兩大患者關愛項目充分展示了輝瑞在罕見病領域深入踐行綜合關愛理念，不斷加大患者全方位管理保障力度，以及輝瑞持續為該領域帶來創新驅動改變的決心和力量。

輝瑞全球生物制藥商業集團中國區總裁彭振科表示："‘讓每一位罕見病患者重啟新生'是輝瑞的堅定承諾。輝瑞長期致力于推進血友病的治療與患者關愛，是目前國內唯一同時提供A、B兩型血友病治療藥物的公司，加速了血友病從按需治療到規律性因子替代治療新時代的到來。作為中國罕見病診療體系的重要組成部分，輝瑞將繼續與中國政府、行業和社會各界密切合作，進一步推動血友病綜合診療新篇章的開啟，攜手實現‘健康中國2030'宏偉目標。"

中國罕見病聯盟理事長李林康強調："罕見病診療是一個系統工程，中國罕見病聯盟正努力建立良好運行的罕見病診療生態圈。我們攜手輝瑞在血友病領域率先進行探索，未來可以為更多的公益幫扶、科技創新等形式新穎的項目厘清方向，更好的以實際行動助力血友病等罕見病患者群體的持續性規范化治療，幫助我國罕見病患者更好的從診療中獲益。"

科學關愛精準幫扶，重啟血友病患者回歸之路

在我國，血友病是公眾認知度最高的罕見病之一，經過多年的努力，血友病診療目前相對成熟，很多接受標準規律性因子替代治療的患者，可以最大限度的保持正常關節功能，避免致命性出血，預期壽命與正常人接近。因此，進博之際，輝瑞與中國罕見病聯盟、中國社會救助基金會、平安健康集團就 "精準幫扶，回歸社會"促進工程達成戰略合作意向。通過多層次治療保障、一站式管理平臺、數字化高效醫患教育、系統化技能培訓等諸多創新舉措，幫助患者就近接受同質化規范化的診治，早日回歸社會。

中華社會救助基金會理事長鄭國君在致辭時強調要立足血友病患者需求進行綜合管理，讓其更好融入社會、正常地學習、生活和工作。鄭國君表示："由于疾病就診率低、認知和治療不足等原因，血友病的臨床疾病負擔依然是中國醫療體系的重大挑戰，亟需通過治療保障，教育管理，能力培訓等多舉措支持，降低血友病患者殘疾率和幫助已殘疾患者回歸社會。"

科學關愛創新引領，構建血友病數字化解決方案

近年來，我國血友病防治工作不斷進步，有效提升了血友病患者的生存質量。但在罕見病診療中也面臨從診治到管理仍有顯著未被滿足的多重困境，如：醫療機構和醫生的能力水平無法滿足臨床需求，醫療資源分布不均，診療區域差異較大，臨床診療不規范，規律性預防治療比例低，患者致殘率高，缺乏手術、康復MDT協作機制，缺乏有效管理平臺和機制，患者診療全流程管理效率較低等諸多問題。

在積極推進血友病防治體系建設、"以評促建"推進血友病中心建設的基礎上，為了改善血友病患者疾病認知、提高診療全周期滿意度，優化血友病規范管理體系，輝瑞中國支持的六色光-中國血友病"同質化診療、屬地化管理"綜合關愛促進計劃應運而生。該計劃以"體系建設"、"中心建設"、"患者管理" 三大體系為依托，通過"以患者為中心"的一體化患者管理服務解決方案，整合線下、線上服務，實現從診療到居家康復到便捷醫保支付的綜合服務體系，讓患者得到長期關愛。并且，促進同質化診療、屬地化管理，提升血友病患者全周期診療管理體驗，實現中國血友病管理從"不死-不疼-不殘"到逐步慢病化管理的愿景。

現階段，中國血友病患者中接受預防治療的比例只占16%^[1]，遠低于全球60%^[2]的預防治療率。因此，提升中國血友病整體診療水平，改善中國血友病患者診療現狀和生活質量至關重要。中國初級衛生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金執行秘書長汪琳表示："血友病是罕見病綜合管理的典范。此次綜合關愛項目的合作，以技術平臺為中心，整合血友病綜合管理全鏈路相關節點，通過積極推進血友病防治體系建設和‘以評促建'推進血友病中心建設二大核心舉措，構建‘藥品+診療+支付+護理+心理+患教' 6C(Care)綜合關愛患者管理服務，助力血友病患者實現自如人生的最終目標。"

科學關愛綜合管理，助力血友病診療新機遇

中國醫學科學院血液病醫院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授受邀參與活動，他表示："未來，我們仍需進一步加大力度，加快推進各級血友病中心的建設速度和規模，同時需要加快推進血友病中心的評審推進工作，希望可以涌現更多和輝瑞一樣的優秀企業，與中國罕見病聯盟、中國血友病協作組等更多社會力量一起，助力提升各級血友病中心的治療水平，惠及所有患者。相信在大家的共同努力下，一定可以實現‘同質化診療、屬地化管理'的遠期目標。"

"多年以來,輝瑞罕見病一直以患者長期福祉為中心踐行護罕承諾，融動社會各界共建罕見病生態體系，從而讓罕見病患者獲得可支付、可持續的治療。"輝瑞全球生物制藥商業集團中國區罕見病事業部總經理宋發賢表示："輝瑞秉持‘科學致勝 為愛護罕'的理念，深度挖掘血友病診療經驗，充分利用全球罕見病先進理念，以持續創新為罕見病臨床提供更有效的綜合關愛解決方案，為罕見病診療貢獻‘輝瑞智慧'，為臨床醫、患灌注更多信心和決心。此外，輝瑞正積極布局罕見病基因療法，希望借助全球前沿科技的力量，助力我國罕見病診療取得下一階段全新突破。"